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Casa a portata di smartphone, così la domotica aiuta i disabili: «Ma non ci sono aiuti pubblici»

«Si dice ‘domotica’ e si pensa a chissà quale orizzonte fantascientifico. In realtà può riguardare tante piccole cose, facilitazioni magari banali per chi non ha problemi, enormi invece per chi i problemi li ha. Gli avvolgibili, per esempio: anche questa è domotica. Io me lo chiedo ogni giorno come farò a sollevare gli avvolgibili delle finestre quando finirà l’autonomia che ho nelle gambe». Il racconto, come sempre lucido ed estremamente preciso, è della giornalista perugina Laura Santi, affetta da sclerosi multipla progressiva, che sul suo blog ‘La vita possibile’ affronta uno dei temi più all’avanguardia negli ultimi anni: come la tecnologia può semplificare la vita a chi è disabile.

Gli aiuti della tecnologia La casa di Laura, a suo modo, comincia a essere all’avanguardia grazie all’ingegno e la competenza del marito ‘caregiver’. «Stefano – spiega – ‘butta in là il cappello’ oltre gli umani limiti per aiutarmi e facilitarmi in ogni angolo di casa. E in quel campo specifico sono fortunata perché è il perfetto homo tecnologicus, per professione e per curiosità insaziabile: ogni soluzione comune come app per smartphone o sensori, lui l’ha già pensata o ci si sta addentrando (è un universo nuovo pure per lui). L’impianto stereo in wi-fi che si attiva da smartphone in tutte le stanze? Ce l’ho. Le luci in soggiorno e cucina che si accendono col solo movimento di una mano? Ce le ho. L’assistente di Amazon, con la sua vocina femminile e suadente? Ce l’ho, per tutto quello che riesce a fare (per esempio le luci le comando sia con lei che con lo smartphone). Il resto in casa è ancora intatto, in nome di quella ‘fatica utile’ che mi piace provare ancora».

Fatica è vita Laura farebbe infatti volentieri a meno di aiuti. «Ogni mattina mi faccio forza, mi alzo dalla carrozzina, mi appoggio al muro e tiro su gli avvolgibili. Mi eviterei un sacco di fatica meccanizzandoli, ma confesso che è un piacere. Mi rimette verticale e mi fa iniziare la giornata in modo ‘giusto’, quel modo giusto che ancora esigo da me senza indulgere alla fatica, perché sarebbe tirare i remi in barca». Un domani, però, si chiede Laura «se quello sforzo non basterà più, in casa come la mettiamo? Perché a volerne avere l’ambizione, la vera domotica è un’altra storia. La domotica intesa come automazione domestica, il controllo remoto dell’ambiente casa, è fatta d’impiantistica compatibile: se non hai una ditta unica di elettrodomestici con cui ti sei progettato casa, diventa complicato. E poi c’è l’aspetto economico: a parte i comunicatori vocali o grafici per patologie particolari, la maggior parte dei sussidi non sono rimborsabili».

Pochi aiuti Già, a parte i comunicatori per chi è affetto, ad esempio, da Sla gli aiuti pubblici del Servizio sanitario nazionale non contemplano gli ultimi ritrovati della tecnologia. Come confermano anche dalla Regione Umbria. «L’abbattimento delle barriere architettoniche nelle abitazioni private – spiega l’ingegner Antonio Galeano del servizio Lavori pubblici – è regolato dalla legge 13 del 1989 e riguarda solo il superamento di ostacoli fisici come l’adattamento dei bagni o l’eliminazione di gradini oppure l’installazione di ascensori o montascale. Occorrerebbe un aggiornamento della normativa nazionale, cosa che abbiamo già portato all’attenzione dell’Osservatorio sulla disabilità». Una legge, tra l’altro, rimasta senza finanziamenti per oltre 10 anni e che la Regione Umbria ha tamponato con uno stanziamento del 2013 che non ha potuto soddisfare che parzialmente il fabbisogno (900 mila euro contro gli oltre 11 milioni). «Finalmente l’anno scorso qualcosa si è mosso – ricorda Galeano – e con 4,9 milioni di euro abbiamo coperto circa mille domande, più o meno la metà delle richieste arretrate inoltrate dai cittadini ai rispettivi comuni. Se il governo manterrà gli impegni e continuerà a stanziare quelle cifre contiamo di soddisfare tutto l’arretrato nel giro di due anni».

Solo Iva agevolata Nel frattempo, ai disabili e alle loro famiglie non resta che anticipare le spese. Discorso che vale sia per le barriere architettoniche poi rimborsate con la legge 13 (si presenta il preventivo al Comune e poi si possono eseguire i lavori), che per gli strumenti di ‘domotica’.  Come segnala la stessa Laura, esistono anche in Umbria dei progetti finanziati dalla Regione in cui si potrebbe inserire il controllo dell’ambiente domestico, ad esempio con la legge Vita Indipendente, ma al momento riguarda solo alcune decine di progetti in via sperimentale. Unico beneficio esteso a tutti i disabili motori e sensoriali per l’acquisto dei sussidi informatici ed elettronici è l’Iva agevolata, 4 anziché 21 per cento. Solo chi usufruisce della 104, invece può detrarre il 19 per cento dalla dichiarazione dei redditi per pc, software, modem, fax, sistemi per il controllo ambientale, telecomandi e telefoni. «Quello che vedo nell’ambito – dice Laura – è che il disabile senza soldi resta, è proprio il caso di dire, “a piedi”, mentre quello che può contare su congrui risparmi ce la fa. La domotica mi pare un orizzonte lontano, in un mondo in cui già abbattere le barriere fisiche è una lotta».

Di Ivano Porfiri